Micii prinţi ai Anei

Acum 7 ani, când a descoperit că fiul ei are autism, viaţa Anei Dragu s-a schimbat pentru totdeauna. A decis să lupte, să-l ajute să învingă boala. Aşa s-a născut centrul Micul Prinţ, pe care îl conduce şi unde fac terapie peste 60 de copii.

Fiul Anei,Dudu,ieşea din casă doar cu un umeraş la braţ

„Am început să caut un terapeut specializat în munca cu copiii cu tulburări din spectrul autistşi am întors oraşul Bistriţa pe dos,fără succes însă. Am găsit un astfel de centru de recuperare însă în Bucureşti,departe de noi şi mai ales departe de posibilităţile mele financiare. Am avut norocul să întâlnesc la timp un om extraordinar,pe cercetătorul român Sergiu Paşca,care astăzi are,spre bucuria noastră,propriul laborator la Stanford University unde face lucruri minunate pentru pacienţii cu autism şi care m-a pus foarte rapid pe calea cea bună. Nu am umblat la zeci de medici,nu am pierdut timpul cu îndoieli,negare şi amânare.

Ana a înţeles foarte repede că intervenţia-de orice fel ar fi ea-trebuie să fie rapidă şi intensivă pentru a nu pierde anii aceia preţioşi în care copiii cu autism,ca şi cei fără autism,pot şi trebuie să înveţe enorm de multe lucruri. „Sunt un om căruia nu i-a fost frică niciodată de învăţat şi cu încredere decentă în forţele proprii,aşa că,regăsindu-mă în situaţia în care nu aveam nici bani de terapie şi nici specialişti,am decis să lucrez în mare parte cu propriul copil„ spune femeia.

„Poţi să ai şi un palat,dacă nu ai oameni pregătiţi în el”

Ideea înfiinţării Centrului de resurse şi referinţă în autism Micul Prinţ Bistriţa i-a venit când şi-a dat seama că nu e singura în această situaţie. Principala preocupare a fost pentru formarea terapeuţilor care urmau să lucreze în centru,aşa că a făcut foarte multe proiecte pentru training. „Poţi să ai şi un palat,dacă nu ai oameni pregătiţi în el,copilul intră ca la expoziţie şi iese ca de la expoziţie. Iar terapia de recuperare recomandată în cazul copiilor cu autism e extrem de dificilă,axându-se pe modificare comportamentală,în principal. Nu oricine poate lucra eficient cu copiii cu autism”,spune Ana Dragu.

„Micul Prinţ este personajul lui Antoine de Saint Exupery,fireşte,un personaj minunat care seamănă foarte mult cu fiul meu,Eduard. De foarte multe ori mi-a adus aminte de acel personaj pe care îl iubeam încă înainte de a avea un băieţel”,povesteşte Ana.

Eforturi mari,rezultate extraordinare

Munca la centru a început cu 3 copii,acum vin zeci la tratament. ”Nu toţi reuşesc să vină atât de des pe cât ar avea nevoie,însă facem eforturi teribile să oferim cât mai multe servicii gratuite. Fără vreun sprijin semnificativ din partea statului. Efortul financiar le aparţine aproape în exclusivitate părinţilor,câtorva prieteni generoşi şi,foarte rar,Primăriei sau Consiliului Judeţean”,povesteşte Ana.

Copiii fac terapie comportamentală,logopedie,integrare senzorială,kinetoterapie,recuperare cognitivă,integrare şcolară,practic,aşa cum e şi nevoie în cazul copiilor cu autism,încercăm să ne adresăm tuturor ariilor în care dezvoltarea e deficitară. Adică limbajul,cogniţia,autoservirea,socializarea,comportamentul,etc.

95% dintre copii merg la şcoli de masă

Ana a avut de la început o strategie:aceea de a integra toţi copiii care vin la centru în învăţământul de masă. „Cred cu tărie că locul tuturor copiilor e la şcoală. Nu peste drum de şcoală,la şcoala specială. O să explic de ce integrarea e extrem de importantă în cazul copiilor cu autism. Copiii tipici devin modele comportamentale pentru ei. Impun nişte standarde dacă nu de altă natură măcar în ce priveşte comportamentul. Nişte etaloane. Văzând că cel de lângă mine nu se dă cu capul de bancă atunci când nu-i convine ceva,cresc şansele ca nici eu să nu mă dau cu capul de bancă. Vorbim mereu despre puterea exemplului,însă nu le oferim copiilor cu autism şi alte dizabilităţi exemple. Nu le arătăm cum trebuie să se poarte,ce aşteptăm de la ei. În schimb,preferăm să îi ascundem în şcoli speciale în care se şterg diferenţele şi unde,ne putem da cu toţii cu capul de bancă”,explică aceasta.

Ana Dragu crede că,într-o anumită măsură,toţi copiii,indiferent cât de grav afectaţi ar fi de o dizabilitate pot beneficia enorm de pe urma integrării în învăţământul de masă. La Bistriţa a făcut parteneriate cu multe şcoli şi grădiniţe,cu Inspectoratul Şcolar şi alte instituţii publice. „95% dintre beneficiarii noştri merg,cel puţin deocamdată în şcoli şi grădiniţe de masă. Cred că aici se decantează rezultatele. Ne dorim foarte mult să deschidem şi câteva clase speciale pentru copiii cu probleme severe,care au început terapia târziu sau nu au avut acces la ea niciodată,însă şi acelea ne dorim să funcţioneze în şcoli de masă”,spune Ana.

Ceea ce fac mi-a acaparat şi mi-a schimbat radical viaţa

Îmi place foarte mult să fiu în preajma copiilor cu autism,să mă apropii de o lume cu totul bizară,în care percepţiile sunt diferite. Să le arăt că merită să se lupte să comunice,că merită să înveţe. Deşi uneori lumea noastră e infinit mai urâtă şi mai murdară. Din această experienţă Ana Dragu a învăţat cât suntem de nepregătiţi pentru tot ce depăşeşte graniţele unei normalităţi aproximative. Am învăţat că autismul e un fenotip diferit,nu o boală,că se poate trăi cu el şi alături de el,că poate oferi lumii şi o parte luminoasă. Sună stupid,dar am învăţat că lumea e la fel de diferită pentru mine cum e pentru tine. Am învăţat să nu-mi mai pese de ce cred/ spun/fac oamenii. Şi să mă înconjur numai de oameni cu adevărat importanţi pentru mine.

„Trebuie să vezi lumea cu inima”

Ana se dedică trup şi suflet copiilor cu autism. ”În afară de 3 ore,noaptea,când copiii mei dorm,tot restul zilei îl petrec în preajma fiinţelor autiste. Şi asta mă face foarte fericită,uneori şi foarte obosită. De asemenea,asta mă face şi să înţeleg mai greu lumea noastră. În preajma lor trebuie să vezi lumea cu inima,aşa cum spunea chiar Micul Prinţ,de la care am pornit”,spune ea. Cât despre un sfat pentru părinţii aflaţi în situaţia ei,e important să nu creadă că viaţa lor s-a terminat:„Să nu-şi piardă speranţa,că viitorul copiilor lor depinde exclusiv de ei. Am văzut copii cu autism fericiţi şi copii cu autism nefericiţi. Într-o măsură covârşitoare erau după chipul şi asemănarea părinţilor. Eu îmi doresc copii fericiţi,nu viitori doctori,viitori ingineri,viitori câştigători la olimpiade”. 

„Sunt o persoană care nu renunţă cu una cu două”

În curând Ana va termina şi studiile de specialitate,pentru meseria de terapeut. ”Să învăţ nu mi-a fost foarte greu pentru că am fost disperată când am realizat că e nevoie de o cantitate uriaşă de ore alocate zilnic terapiei pentru a putea gândi în termeni de recuperare. Mi s-a şi potrivit,cred. Sunt o persoană care nu renunţă cu una cu două,iar la cei apropiaţi nu renunţ niciodată. Însă nu ne-a fost uşor. Nici mie,nici lui,nici surorii lui care a contribuit şi ea decisiv la felul în care Dudu există azi.

De fapt,dacă ar fi să îi respect dorinţa,nici n-ar mai trebui să îi spun Dudu. E băiat mare şi îi place să fie strigat Edy”,povesteşte Ana. Acum fiul ei intră în clasa a IV-a la Liceul de Muzică Tudor Jarda,unde are profesori minunaţi. Face pian de la 4 ani,iar de anul trecut face şi vioară. „Dudu vrea să studieze toate instrumentele. Îl ajută şi auzul absolut pentru că reuşeşte foarte repede să înveţe muzică. Nu şi matematică,însă asta e o altă poveste. Cred că e un talent nativ şi nu cred că o să am bani să îi cumpăr toate aceste instrumente. Îşi doreşte însă să le studieze şi e foarte serios pentru că îl ajută la compoziţie”,spune Ana.

Cum şi a descoperit Dudu pasiunea

„Eu am făcut pian,opt ani de zile,aşa că am crescut cu un instrument în casă. Când era mic mi-a trecut prin cap să cumpăr o pianină,pentru mine. Nu s-a apropiat de ea vreo trei luni. O tot studia de pe hol. Apoi încetul cu încetul s-a apropiat şi a durat foarte puţin până mi-am dat seama că are auz absolut şi că asta ar putea fi o cale de ieşire pentru el”,spune Ana. L-a ajutat enorm faptul că-i place foarte mult muzica.

Sursă foto:Cosmin Bumbuţ,arhiva personală