Acum 7 ani, când a descoperit că fiul ei are autism, viața Anei Dragu s-a schimbat pentru totdeauna. A decis să lupte, să-l ajute să învingă boala. Așa s-a născut centrul Micul Prinț, pe care îl conduce și unde fac terapie peste 60 de copii.

Fiul Anei,Dudu,ieșea din casă doar cu un umeraș la braț

„Am început să caut un terapeut specializat în munca cu copiii cu tulburări din spectrul autistși am întors orașul Bistrița pe dos,fără succes însă. Am găsit un astfel de centru de recuperare însă în București,departe de noi și mai ales departe de posibilitățile mele financiare. Am avut norocul să întâlnesc la timp un om extraordinar,pe cercetătorul român Sergiu Pașca,care astăzi are,spre bucuria noastră,propriul laborator la Stanford University unde face lucruri minunate pentru pacienții cu autism și care m-a pus foarte rapid pe calea cea bună. Nu am umblat la zeci de medici,nu am pierdut timpul cu îndoieli,negare și amânare.

Ana a înțeles foarte repede că intervenția-de orice fel ar fi ea-trebuie să fie rapidă și intensivă pentru a nu pierde anii aceia prețioși în care copiii cu autism,ca și cei fără autism,pot și trebuie să învețe enorm de multe lucruri. „Sunt un om căruia nu i-a fost frică niciodată de învățat și cu încredere decentă în forțele proprii,așa că,regăsindu-mă în situația în care nu aveam nici bani de terapie și nici specialiști,am decis să lucrez în mare parte cu propriul copil„ spune femeia.

„Poți să ai și un palat,dacă nu ai oameni pregătiți în el”

Ideea înființării Centrului de resurse și referință în autism Micul Prinț Bistrița i-a venit când și-a dat seama că nu e singura în această situație. Principala preocupare a fost pentru formarea terapeuților care urmau să lucreze în centru,așa că a făcut foarte multe proiecte pentru training. „Poți să ai și un palat,dacă nu ai oameni pregătiți în el,copilul intră ca la expoziție și iese ca de la expoziție. Iar terapia de recuperare recomandată în cazul copiilor cu autism e extrem de dificilă,axându-se pe modificare comportamentală,în principal. Nu oricine poate lucra eficient cu copiii cu autism”,spune Ana Dragu.

„Micul Prinț este personajul lui Antoine de Saint Exupery,firește,un personaj minunat care seamănă foarte mult cu fiul meu,Eduard. De foarte multe ori mi-a adus aminte de acel personaj pe care îl iubeam încă înainte de a avea un băiețel”,povestește Ana.

Eforturi mari,rezultate extraordinare

Munca la centru a început cu 3 copii,acum vin zeci la tratament. ”Nu toți reușesc să vină atât de des pe cât ar avea nevoie,însă facem eforturi teribile să oferim cât mai multe servicii gratuite. Fără vreun sprijin semnificativ din partea statului. Efortul financiar le aparține aproape în exclusivitate părinților,câtorva prieteni generoși și,foarte rar,Primăriei sau Consiliului Județean”,povestește Ana.

Copiii fac terapie comportamentală,logopedie,integrare senzorială,kinetoterapie,recuperare cognitivă,integrare școlară,practic,așa cum e și nevoie în cazul copiilor cu autism,încercăm să ne adresăm tuturor ariilor în care dezvoltarea e deficitară. Adică limbajul,cogniția,autoservirea,socializarea,comportamentul,etc.

95% dintre copii merg la școli de masă

Ana a avut de la început o strategie:aceea de a integra toți copiii care vin la centru în învățământul de masă. „Cred cu tărie că locul tuturor copiilor e la școală. Nu peste drum de școală,la școala specială. O să explic de ce integrarea e extrem de importantă în cazul copiilor cu autism. Copiii tipici devin modele comportamentale pentru ei. Impun niște standarde dacă nu de altă natură măcar în ce privește comportamentul. Niște etaloane. Văzând că cel de lângă mine nu se dă cu capul de bancă atunci când nu-i convine ceva,cresc șansele ca nici eu să nu mă dau cu capul de bancă. Vorbim mereu despre puterea exemplului,însă nu le oferim copiilor cu autism și alte dizabilități exemple. Nu le arătăm cum trebuie să se poarte,ce așteptăm de la ei. În schimb,preferăm să îi ascundem în școli speciale în care se șterg diferențele și unde,ne putem da cu toții cu capul de bancă”,explică aceasta.

Ana Dragu crede că,într-o anumită măsură,toți copiii,indiferent cât de grav afectați ar fi de o dizabilitate pot beneficia enorm de pe urma integrării în învățământul de masă. La Bistrița a făcut parteneriate cu multe școli și grădinițe,cu Inspectoratul Școlar și alte instituții publice. „95% dintre beneficiarii noștri merg,cel puțin deocamdată în școli și grădinițe de masă. Cred că aici se decantează rezultatele. Ne dorim foarte mult să deschidem și câteva clase speciale pentru copiii cu probleme severe,care au început terapia târziu sau nu au avut acces la ea niciodată,însă și acelea ne dorim să funcționeze în școli de masă”,spune Ana.

Ceea ce fac mi-a acaparat și mi-a schimbat radical viața

Îmi place foarte mult să fiu în preajma copiilor cu autism,să mă apropii de o lume cu totul bizară,în care percepțiile sunt diferite. Să le arăt că merită să se lupte să comunice,că merită să învețe. Deși uneori lumea noastră e infinit mai urâtă și mai murdară. Din această experiență Ana Dragu a învățat cât suntem de nepregătiți pentru tot ce depășește granițele unei normalități aproximative. Am învățat că autismul e un fenotip diferit,nu o boală,că se poate trăi cu el și alături de el,că poate oferi lumii și o parte luminoasă. Sună stupid,dar am învățat că lumea e la fel de diferită pentru mine cum e pentru tine. Am învățat să nu-mi mai pese de ce cred/ spun/fac oamenii. Și să mă înconjur numai de oameni cu adevărat importanți pentru mine.

„Trebuie să vezi lumea cu inima”

Ana se dedică trup și suflet copiilor cu autism. ”În afară de 3 ore,noaptea,când copiii mei dorm,tot restul zilei îl petrec în preajma ființelor autiste. Și asta mă face foarte fericită,uneori și foarte obosită. De asemenea,asta mă face și să înțeleg mai greu lumea noastră. În preajma lor trebuie să vezi lumea cu inima,așa cum spunea chiar Micul Prinț,de la care am pornit”,spune ea. Cât despre un sfat pentru părinții aflați în situația ei,e important să nu creadă că viața lor s-a terminat:„Să nu-și piardă speranța,că viitorul copiilor lor depinde exclusiv de ei. Am văzut copii cu autism fericiți și copii cu autism nefericiți. Într-o măsură covârșitoare erau după chipul și asemănarea părinților. Eu îmi doresc copii fericiți,nu viitori doctori,viitori ingineri,viitori câștigători la olimpiade”. 

„Sunt o persoană care nu renunță cu una cu două”

În curând Ana va termina și studiile de specialitate,pentru meseria de terapeut. ”Să învăț nu mi-a fost foarte greu pentru că am fost disperată când am realizat că e nevoie de o cantitate uriașă de ore alocate zilnic terapiei pentru a putea gândi în termeni de recuperare. Mi s-a și potrivit,cred. Sunt o persoană care nu renunță cu una cu două,iar la cei apropiați nu renunț niciodată. Însă nu ne-a fost ușor. Nici mie,nici lui,nici surorii lui care a contribuit și ea decisiv la felul în care Dudu există azi.

De fapt,dacă ar fi să îi respect dorința,nici n-ar mai trebui să îi spun Dudu. E băiat mare și îi place să fie strigat Edy”,povestește Ana. Acum fiul ei intră în clasa a IV-a la Liceul de Muzică Tudor Jarda,unde are profesori minunați. Face pian de la 4 ani,iar de anul trecut face și vioară. „Dudu vrea să studieze toate instrumentele. Îl ajută și auzul absolut pentru că reușește foarte repede să învețe muzică. Nu și matematică,însă asta e o altă poveste. Cred că e un talent nativ și nu cred că o să am bani să îi cumpăr toate aceste instrumente. Își dorește însă să le studieze și e foarte serios pentru că îl ajută la compoziție”,spune Ana.

Cum și a descoperit Dudu pasiunea

„Eu am făcut pian,opt ani de zile,așa că am crescut cu un instrument în casă. Când era mic mi-a trecut prin cap să cumpăr o pianină,pentru mine. Nu s-a apropiat de ea vreo trei luni. O tot studia de pe hol. Apoi încetul cu încetul s-a apropiat și a durat foarte puțin până mi-am dat seama că are auz absolut și că asta ar putea fi o cale de ieșire pentru el”,spune Ana. L-a ajutat enorm faptul că-i place foarte mult muzica.

Sursă foto:Cosmin Bumbuț,arhiva personală

S-ar putea să-ți placă și:

Loading...

Din aceeași categorie:



Spune-ți părerea:

Cele mai citite

Ultima ediție
Click! pentru femei

Trucuri pentru machiaj rezistent la apă - nr.27 (505)

apare săptămânal

Aboneaza-te la revista

3 luni - 23 lei

6 luni - 46 lei                

12 luni - 91 lei

" "